Click here for English Version


Deel deze film:

De Film: Het Gezicht Van Sclerodermie

  • Peter de Vries

    Wat een prachtige film!

  • Bart beijloos

    Zeer betrokken mensen die een goed beeld geven over de ziekte.
    Als patiënt kan ik me voorstellen dat het alleen staan voorbij is na dit gezien te hebben
    Goede tips voor de behandelaars
    voor de omgeving van de patiënt een duidelijke afspiegeling van het ziektebeeld
    Proficiat met deze prestatie

  • José

    Ik heb afgelopen donderdag te horen gekregen dat ik sclerodermie heb en was er behoorlijk van geschrokken , achteraf ben ik heel blij dat ik het filmpje heb bekeken.

  • tjimkje

    ik heb nu een jaar sclerrodermie . het filmpje komt goed overeen.

  • Rikstelien

    Wat een goede film!!! Ik ben blij dat hij gemaakt is. Ik mis de aantasting van de organen, al zijn hart, longen en slokdarm wel genoemd. In mijn situatie zijn ook de maag en de darmen aangetast en ben ik volledig afhankelijk van Totale Parentarale Voeding (TPV-thuis).

  • Miek

    Indrukwekkende film. Als hulpverlener maakt deze film het mij mogelijk me beter te verplaatsen in de situatie van de cliënten. Hartelijk dank daarvoor.

  • Ans

    Mijn man heeft 3 jaar geleden sclerodermie gekregen in de meest agresieve vorm.
    Zowel in de huid als hart, longen slokdarm .
    Het werd wel snel ontdekt door een internist in Rijnstate velp ziekenhuis dus we wisten na 3 maanden al wat hij had.
    In April heeft hij maandelijks 1 dag chemo therapie gekregen in het Radboud zieken huis. Dat is zeer goed aangeslagen nu heeft hij verschillende medicijnen waaronder ook chemo pillen.
    Inmiddels is de ziekte bij hem enorm afgenomen , dus we hebben enorm veel geluk gehad. Hij is vanaf begin af gewoon 6 dagen per week blijven werken in ons eigen bedrijf dus erg veel respect voor hem.
    Hij heeft vooral veel last van de kou maar verder kan hij goed leven met deze ziekte, we hopen dat het medicijn waar Dokter Radstake mee bezig is snel op de markt komt en hopen dat dat goed gaat werken voor deze en andere patienten.

  • Sabrina

    Wat een mooie en indrukwekkende film! 

  • Josephine

    Het was voor mij een opluchting om te kijken naar deze film. Ikzelf heb nog steeds moeite om deze ziekte te accepteren, ook omdat ik mij ook zo vaak nog onbegrepen voel. Daarom ben ik zo blij met deze film. Ik ga deze film aan ieder die wil weten wat sclerodermie inhoudt aanbevelen en hoop dan ook wat meer begrip te krijgen.

  • B Meurs

    Bert

    Ja allemaal heel herkenbaar in het filmpje! Ik heb het zelf ook al 8 jaar.
    En voor de mensen met de rode vlekjes in je gezicht heb ik goed nieuws!
    Ik heb een PDL vaatlaser laten doen en het gaat gewoon weg!!!
    In het ziekenhuis te Zwolle: Dermatologisch Centrum Isala
    Dr. Spanjaardweg29 A 8025 BT Zwolle.
    Vraag naar Mv. D. Demir tel: 038-4247952.
    Gewoon doen!!!! Groet Bert.

  • http://www.facebook.com/nancy.coenraads Nancy Coenraads

    Nu weet ik wat mijn zus laila door maakt. En ze heeft het nog wel in  een milde vorm. Wat ik niet begrijp, mijn moeder had het ,mijn zus heeft het. waarom ik dan niet. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben blij dat ik het niet heb maar ik lijk zoveel op mijn zus.
    Moet ik me laten onderzoeken om het uit te sluiten??
    Ik wil iedereen bedanken die deze film mogelijk heeft gemaakt, voor en achter de schermen.

  • jolanda1962

    Goedemorgen Ans,
    Sinds oktober jl. is het bekend dat mijn man ook sclerodermie heeft. Hij is 55 jaar en wij hebben ook een eigen bedrijf. Zijn onder behandeling bij de reumatoloog van het Beatrixziekenhuis te Gorinchem en ik zou zo graag willen weten van iemand met ervaring of we niet verder/hogerop moeten gaan. Naar mijn idee zouden wij ook naar Nijmegen of Leiden moeten gaan, maar mijn man is momenteel overal zo gelaten onder, terwijl ik zoiets heb van: zo snel mogelijk, want ontstane schade keert niet meer om.
    Ik hoor graag van je.

    • Ans

      Hoi Ans Mijn man heeft ook Sclerodermie en zijn in Nijmegen Gr Ans

  • KP

    Wat fijn om het verhaal van ‘lotgenoten’ te horen. Dit helpt in de acceptatie en de erkenning, dat wat ik voel is echt en ik stel me kennelijk niet aan.

  • http://www.facebook.com/araes1 Anja Raes

    Ik heb de diagnose sinds een jaar en moest even slikken na het bekijken …
    ikzelf kan het nog steeds niet plaatsen … en niet aanvaarden,
    wel voel ik me na het bekijken van deze aandoening niet meer alleen , er zijn er meerdere om me heen.
    ‘bedankt’…

    • Nardie ten broek

      hoi anja, ik weet het sind enkele maanden en vond het ook behoorlijk confronterend…maar ben op zoek naar eerlijke informatie over wat me misschien te wachten staat.heb gelukkig nog niet zulke klachten maar vind het wel moeilijk en niemand snap dat ik soms bang ben voor de toekomst. als je al iets verteld kijken ze je aan en zeggen ok wat vervelend….en dat is het dan. misschien verwacht ik ook wel teveel.mag ik je vragen naar je leeftijd en jouw klachten?

  • Lynnvu

    Ik begin me zorgen te maken na het kijken van deze film..Ik heb namelijk last van het fenomeen Raynaud in de tenen en behoorlijk in de vingers. Daarnaast heb ik ook vaak last van aambeien en beginnende spataderen op mijn kuiten. (ze liggen er dik overheen en er beginnen zich knobbels op de aderen te vormen, wat ik erg lelijk vind)Wondjes genezen erg langzaam, waarna er vaak een donker litteken achterblijft.Ook maak ik me zorgen over het feit dat mijn moeder last heeft van artrose (in haar knieën, enkels en heup). Ze heeft het er erg zwaar mee, en ik wil het bij mezelf niet zo ver laten komen. Het is namelijk zo dat ik platvoeten heb, mijn knieën altijd op slot staan, en mijn heup knakt bij sommige bewegingen.Wat mij ook heel vaak gebeurd is dat ik dingen laat vallen; men noemt me onhandig klungelig..Ik weet zekerdat al deze symptomen een verband hebben met elkaar, en eindelijk eens wat duidelijkheid zou me toch wel geruststellen. Ik voel me namelijk echt een grote zeur en niet begrepen.Misschien is er iemand die mij kan vertellen hoe bij hem/haar de Sclerodermie is begonnen, en of je mijn symptomen herkent.

  • Mareine

    Wat een herkenbaar verhaal en heel helder en duidelijke uitleg!
    Fijn gevoel dat je niet de enige bent.
    Respect voor de patienten die ondanks alles, toch positief in het leven staan.
    Pluk de dag en geniet er elke dag weer van, dit helpt enorm.
     

  • Nantenbroek

    ik weet sinds enkele maanden dat ik dit heb bij toeval ontdekt dus ws in begin….ik moest wel even slikken bij het zien van deze film…behoorlijk confronterend. maar geeft wel reeele informatie en daar was ik heel erg naar op zoek.ik vind het lastig om te gaan met wat mogelijk mijn toekomst wordt. heb nu milde klachten maar sommige klachten worden erger..is het dan de sclerodermie of artrose wat ik ook heb of is het dat je meer bezig bent met wat je voelt omdat je weet dat je sclerodermie hebt…maar ben wel blij met deze informatie

  • Marleen

    onbegrip blijft er hoor mensen, ik ben zelf al 8 jaar ziek van de sclerodermie en al gaat het met mij nu boven verwachting, ik moet mezelf ook in acht nemen en mensen van buitenaf……………..ONBEGRIP, OORDELEN EN MENINGEN. Luister er niet naar en zorg goed voor jezelf wil ik een ieder meegeven.

    • Ans

      Mijn man heeft al 3 jaar slerodermie in de meest agresieve vorm zowel in de huid als in de organen.
      Hij werkt nog 6 dagen in de week en is goed door een jaar chemo infusen gekomen.
      In onze omgeving ontvangen wij veel hulp bij de dingen die mijn man zelf niet meer kan
      We zijn dan ook enorm blij met onze vrienden familie en kennisen.

  • Annet-hans

    Dank allemaal voor de positieve reacties, ik ben blij dat ik aan deze film heb meegewerkt.
    Het was voor mij ook een goede manier om het een plaatsje te geven. Het meewerken aan de film was vermoeiend, maar heeft het als resultaat dat er maar heeft 1 iemand mee geholpen is dan was het me het waard.
    Ik wens iedereen hele gezellige feestdagen en een goed en gezond 2013
    Met vriendelijke groet, Annet

  • José

    José

    Maart 2012 begonnen met verharde delen in het lichaam,het begon bij mijn borsten en buik.De huisarts wist duidelijk er geen raad mee en zo kwam ik terecht bij de dermatoloog.het werd al snel duidelijk dat het om sclerodermie ging.ik had er nog nooit van gehoord en schrok ook ontzettend toen ik ging kijken op de computer wat het inhoud.Alles is nagekeken het hart de longen en zelfs mijn ogen .het was gelukkig allemaal goed. Nu zijn mijn benen het ergst strak en stijf en ben bezig met 3 keer in de week in een lichtkabine

  • Conny

    Duidelijke film, mijn dank voor deze goede informatie. Mijn moeder en schoonmoeder hadden beide sclerodermie. Is er iets bekend over erfelijkheid?

  • R.vermeulen

    hallo mensen bij mij is ook deze aandoening aan het licht gekomen nadat ik eigenlijk al vele jaren liep te sukkelen .heb medicatie voorgeschreven gekregen en het gaat redelijk goed al zeg ik het zelf totdat ik in aanraking kwam bij het cbr bloedwaarden cdt gehalte te hoog rijbewijs ongeldig verklaart.heeft iemand hier ook al eens problemen mee gehad mtvg

  • Dirk Gys

    dirk

    ik zelf heb al 8jaar sclerodermie, en ik vond deze film interesant .ik gaan deze film aan miijn mede mensen eens laten bekijken dat weten ze ook juist wat het ziekte beeld inhoud. want vele mensen snapen het niet .En dat vind ik wek heel moeilijk soms.
    grt dirk

  • Joboreas

    Hoi allemaal,
    Ik ben Jo Boreas en heb sinds begin 2010 de ziekten sclerodermie.
    De klachten begonnen na een liesbreuk operatie ik kreeg dikke vingers en werd erg moe.Ook begon mijn huid op sommige plaatsen strak aan te voelen op een avond ben ik niet goed geworden en ben naar het ziekenhuis gebracht.Na vele onderzoeken hebben  ze contact opgenomen met het radboud ziekenhuis in Nijmegen.
    Ik ben onder behandeling bij docter knaapen het is een zeer goede arts.Zij heeft mij hele maal onder zocht en stelde de ziekte sclerodermie vast.Ik wist niet wat het was de docter legde het goed uit en ik schrok me kapot.Mijn wereld stond opeens hele maal op zijn kop.Mijn gedachten waren kon ik hier aan sterven dat was het eerste waar ik aandacht.Ook stond het thuis front op zijn kop mijn vrouw en famielie vonden het verschrikelijk.Toen zijn ze begonnen met de behandeling ik kreeg twaalf gemoo kuren en meliecijnen  ook krijg ik twee keer per wwek fyzio terapie.Ik heb tegen nijn zelf gezegt hier ga jij voor knokken wand mij krijgen niet klein makelijk gezecht dan gedaan.Op dit moment gaat het zeer goed met mij ik kan zo goed als alles doen.De arsten vinden dat het zeer goed gaat.Op dit moment ben ik in behandeling in Maastricht in samewerking met Nijmegen.Ik heb deze side en julie verhalen gezien en gelezen .Ben zeer onder de indruk van julie.Verder wens ik julie veel sterkte met deze verschrikelijke ziekte en veel beter schap.Nog een tip geef nooit de moet op en blijf veel bewegen. Met vriendelijke groeten jo boreas.wilt u reageeren dan is mijn imal adres  jo boreas @ ziggo .nl

  • Jo boreas

    Hoi allemaal
    ik ben Jo Boreas sinds 2010 heb ik de ziekte sclerodermie .De ziekte is begonnen na een liesbreuk operatie . de klachten begonnen met dikke vingers die ik moeilijk kon buigen.opeens werd de huid op sommige delen van mijn lichaam ook wat hard.ik ben naar de docter gegaan en die stuurde me door naar het ziekenhuis.daar werd ik onderzocht en ging door de scan .ze wisten het niet zeker en stuurde me door naar nijmegen. ik werd verder onderzocht door docter knaapen een zeer goede arts.daar werd de ziekte sclerodemie vastgesteld.ik wist niet wat het was de arts heeft het mij heel goed uitgelegt.ik schok me kapot.het eerste wat ik dacht was of ik eraan kon sterven het antwoord was ja dat kon.mijn leven stond totaal op zijn kop en ook dat voor mijn vrouw en familie.de docter begon de behandeling met twaalf chemokuren en verschillende medicatie.ik zij tegen me zelf hier ga jij keihard voor knokken.ben ook met fisyo terapie bezeg twee keer per week. daarna gaat het zeer goed met mij ik kan zo goed als alles doen maar ik moet toch goed uitkijken.ik heb op de side de film gezien en ik ben zeer onder de indruk.ik wens alle mensen veel beterschap toe en veel sterkte voor de toekomst.verder wil ik nog zeggen zo veel mogelijk bewegen en er voor knoken dat doe ik ook.wild u hier op reageren dan kan dat op jo boreas@ziggo.nl
    veel sucses.

  • Mirjam

    erg indrukwekkend …..bij mijn dochter van 17 is ook sclerodermie geconstateerd vind het vreselijk wat haar allemaal te wachten staat.

    • Audrey

      niet te paniekerig worden hoor want niet iedereen is het zelfde. laat ze vooral blijven bewegen. Al voelt ze zich niet lekker toch bewegen, naar buiten. ik hoop dat ze de milde vorm heeft! zorg goed voor haar. 

  • Hester Prins

    Sinds een half jaar is bij mij de diagnose gelimiteerde systemische sclerose geconstateerd. Sindsdien staat mijn leven op zijn kop. In eerste instantie werd mij verteld:”  de ziekte is heel goed beheersbaar” niet wetende dat het half jaar daarna de een na de andere complicatie optrad, te noemen, bloedarmoede, trombose arm, vernauwde haarvaten waardoor digitale ulcera, forse oedeem beide onderbenen, chronische moeheid, puntbloedinkjes op borst en dit alles gepaard met enorme helse pijnen. Tot 2x toe opname voor iloprost infuus, ijzer infuus, twee wekelijkse poli controle, sec.opinion in LUMC..een zeer, bijna niet te beschrijven, onwerkelijke toestand waar ik mee moet dealen. De arts: “we krijgen u maar niet op de rails”  Ziektewet, lichamelijke beperkingen waardoor allerdaagse bezigheden ineens niet zo vanzelfsprekend meer zijn. En toch zie ik er niet direkt ziek uit. Ik toon niet ziek. Krijg zelf geregeld complimenten dat ik er zo goed uitzie.  Dit laatste is misschien heel prettig en fijn maar geeft begrijpelijk ook een onbegrip door de buitenwereld als is zeg dat ik me juist helemaal niet goed voel, juist heel veel dingen niet meer kan, slapeloze nachten heb met enorm veel pijn, enz. Het gevoel veel te moeten uitleggen,  lastig hoe dat zo duidelijk en begrijpelijk mogelijk te doen. Deze video geeft zo goed weer hoe ik me voel. Wat voor impact het is in mijn leven, de enorme onzekerheid die ik voel. Hoe moeilijk het is om te accepteren dat dit niet van voorbijgaande aard is. Ik heb al menigmaal de site doorgegeven aan anderen en deze DVD zal ik ook zeker gebruiken om zoveel mogelijk bekendheid te geven over deze nog zo onbekende ziekte.
    Vriendelijke groet,
    Hester Prins

  • Hester Prins

    Deze film helpt mij om beter uit te leggen hoe ik mij voel sinds er bij mij gelimiteerde systemische sclerose is geconstateerd in de zomer van 2012. Want niet alleen de pijn en daarbij de zichtbare zweertjes aan vingers en tenen maar vooral de lichamelijke beperking die ik ondervind vind ik moeilijk aan de buitenwereld uit te leggen. De enorme onzekerheid, de meest kleine allerdaagse bezigheden zijn ineens niet meer zo vanzelfsprekend terwijl in mijn hoofd ik het gevoel heb nog alles te kunnen. Vooralsnog is mijn uiterlijk nog niet veel veranderd en krijg ik zelfs geregeld complimenten dat ik er zo goed uitzie, terwijl ik mij geenzins goed voel. Ik vind het accepteren van de ziekte op dit moment nog erg moeilijk daar ik nog te veel last heb van complicaties zoals wondjes, trombose, oedeem, bloedarmoede en chronische moeheid. De grote onzekerheid hoe mijn toekomst eruit gaat zien, mijn werk, een balans vinden van wat wel en wat niet, ga ik nog verbetering krijgen? Zorgen over hoe ik mijn inkomsten hou, hoe ik een zo goed mogelijk moeder voor mijn kinderen kan blijven, mijn relatie, maalt mij geregeld door mijn hoofd. Ik hoop dat deze DVD bijdraagt aan wat meer begrip van de buitenwereld  en dat er zo wat meer bekendheid komt over deze nog zo onbekende ziekte.
    Vriendelijke groet,
    Hester

  • inge

    Wouw wat een goed film ,ben hierdoor ook weer wat wijzer geworden,vooral over dat bloedprikken daar heb ik ook steeds meer problemen mee.
    Ik wil ierdereen bedanken die aan deze film mee heeft gewerkt
    vriendelijke groet Inge

  • Hilde

    Eindelijk, via deze film, een duidelijke uitleg gekregen in mensentaal over de diagnose die ik kreeg.
    Het zal me ook sterken om bij een volgend ziekenhuisbezoek op te komen voor mezelf door het stellen van de vele vragen waarmee ik nog steeds zit.

  • Lin

    Wauw dat is een zeer duidelijke film. Ik heb deze meteen besteld en ga deze zeker laten zien. Ik ben als 23 jaar bekend met Raynaud en incompleet crest syndroom. Geen dag het zelfde, elke ontsteking zijn eigen verhaal…. Wat fijn om herkenning te lezen en te horen en nu te kunnen delen! Diep respect voor de hoofdpersonen in deze film. Condoleances voor de nabestaande! Lin.

  • Lutgarde

    Wordt er geen cortisone gegeven of andere medicatie, bij deze ziekte?

  • chantal plessers

    Mooie film, ik zie mezelf, ik ben vijf jaar sclerodermiepatiënt en heb verleden jaar een stamceltransplantatie ondergaan en voel me nu veel beter, allee mijn longen laten het nog wat afweten maar gaan ze nu onderzoeken en misschien krijg ik nog een longtransplantatie. Ik heb op het moment geen gewrichtspijnen meer, mijn huis is veel minder hard, zelfs op mijn buik, rug en benen is het zo als weg. Ik ben niet meer zo moe alhoewel dat het nog altijd niet is zoals voor mijn ziekte. Ik zal het moeten aanvaarden maar dat kan en wil ik niet. De hardwerkende meid van voor haar ziekte is nu iemand geworden die ze niet wil zijn.
    Hadden ze die behandeling maar eerder gedaan, dan had het misschien niet zo ver gevorderd geweest maar in Leuven waren ze er niet echt voor te vinden maar het was mijn laatste redmiddel want het was zo agressief bij mij dat het niet anders kon.
    Ik zou zeggen aan alle patiënten om positief te blijven en alles goed met je prof te bespreken hoe je je voelt, welke behandelingen er zijn, elke verandering, ….zodat er vlug kan gereageerd worden.
    Het is en blijft moeilijk voor mij om er mee te leven maar troost me als ik zie dat er nog mensen in dezelfde situatie zitten.

  • aletta

    tien jaar geleden kreeg ik sclerodermie en werd er voor chemo gekozen als behandeling. het inbrengen van het infuus was een drama. ik las op een amerikaanse site dat in amerika een geringe plaatselijke verdoving wordt gegeven in zulke gevallen. ik moest ervoor op de barricaden (dat doen we niet in nederland), maar uiteindelijk heb ik het gekregen. wat een verschil!
    dus medepatienten, laat je niet afschepen en sta erop!

  • Mariska

    Ben vorige week voor het eerst naar de reumatoloog geweest omdat ik dikke handen/vingers, fenomeen van Raynaud en diverse andere klachten heb. Ze zei eigenlijk meteen dat ze dacht aan Sclerodermie. Had hier nog nooit van gehoord, maar schrok wel toen ik op het internet aan het zoeken ging. Er zijn nu allerlei onderzoeken gedaan waarvan ik 15 oktober uitslag krijg. Hoop eigenlijk dat de reumatoloog het mis heeft maar gezien mijn klachten denk ik dat ze toch gelijk heeft. Zie in het filmpje ook heel veel herkenbare dingen. Bedankt voor de duidelijke taal. Dit snap je tenminste, ook al is het niet leuk om te horen.

  • annie

    helemaal mee eens dat je je onbegrepen voelt.Ze vragen wat ik heb vertel ik het maar je ziet er goed uit zeggen ze dan Heb er geen zin meer in om het uit te leggen.Vooral als je zo moe bent.Als ze nu iets vragen zeg ik kijk maar op internet.

  • mariet

    ik heb de film bekeken en heb een oplossing voor mensen die slecht te prikken zijn, ik heb zelf ook slerodermie, en heb een port a cat dit is een ingebouwd kastje wat het prikken eenvoudig en pijnloos maakt, misschien voor meerderen een idee. groetjes mariet