Resultaten van de enquête

Geschreven door HGVS op . Geplaatst in sclerodermie

Klik op de vragen om de resultaten te kunnen zien.

Hoe heeft u ons gevonden?

U vindt ons via een zoekmachine of via een tip van iemand anders.
Vraag 1

Bent u een man of een vrouw? En hoe oud bent u?

DE HGVS bezoekers zijn voornamelijk vrouw. De meerderheid is 40 jaar of ouder.

Bent u een man of een vrouw?

Hoe oud bent u?

Welke uitspraak beschrijft uw situatie het best?

De meeste bezoekers van de site hebben zelf sclerodermie of hebben iemand in hun directe omgeving met sclerodermie.
Vraag 4

Wat ervaart u als vervelend bij de ziekte van sclerodermie?

Uitleggen aan anderen hoe ziek je bent’ wordt als heel lastig ervaren.
Vraag 5

* Hier staat het percentage van de respondenten dat dit antwoord gegeven heeft.
** Er waren op deze vraag meerdere antwoorden mogelijk: het percentage geeft aan hoe vaak dit antwoord voorkwam.
 

Wat spreekt u het meest aan op "Het gezicht van sclerodermie"?

De Patiënten-films worden het meest gewaardeerd.
Vraag 6

* Hier staat het percentage van de respondenten dat dit antwoord gegeven heeft.
** Er waren op deze vraag meerdere antwoorden mogelijk: het percentage geeft aan hoe vaak dit antwoord voorkwam.

Welk cijfer geeft u de website "Het gezicht van sclerodermie"?

63% van de bezoekers geeft de site een score van 8 of hoger!
Vraag 7

Over welke onderwerpen wilt u graag informatie zien op "Het gezicht van sclerodermie"?

Er is een brede behoefte aan informatie over de ziekte.
Vraag 8

* Hier staat het percentage van de respondenten dat dit antwoord gegeven heeft.
** Er waren op deze vraag meerdere antwoorden mogelijk: het percentage geeft aan hoe vaak dit antwoord voorkwam.

Welke van de onderstaande onderwerpen vindt u interessant?

TIPS en adviezen zijn erg belangrijk.
Vraag 9

* Hier staat het percentage van de respondenten dat dit antwoord gegeven heeft.
** Er waren op deze vraag meerdere antwoorden mogelijk: het percentage geeft aan hoe vaak dit antwoord voorkwam.

Zou een sclerodermie-app handig zijn?

Er is Grote belangstelling voor een sclerodermie app.
Vraag 10

Wat zou er op de app moeten staan?

U heeft Grote interesse in de voorgestelde onderwerpen voor de sclerodermie app.
Vraag 11

Vraag 12

* Hier staat het percentage van de respondenten dat dit antwoord gegeven heeft.
** Er waren op deze vraag meerdere antwoorden mogelijk: het percentage geeft aan hoe vaak dit antwoord voorkwam.

 

DU-14-198

Sclerodermie| Een Zoektocht naar Goede Informatie |Deel 2

Geschreven door HGVS op . Geplaatst in patientverhalen

Interview Agnes deel 2

Leven met sclerodermie is meer dan leren leven met lichamelijke ongemakken. Het is ook leren leven met (extra) onzekerheden. En het is leren accepteren dat je leeftempo en je sociale leven achterblijft bij dat van je vrienden en kennissen. En het is vooral een zoektocht naar goede informatie. Agnes (36) vertelt over 15 jaar leven met sclerodermie. In deel 1 vertelt ze  wat er gebeurt na de diagnose. Hieronder deel 2 waarin Agnes vertelt hoe ze de regie terugpakt onder andere door mee te werken aan de film ´het gezicht van Sclerodermie´

Sclerodermie – Een Zoektocht Naar Goede Informatie

Geschreven door HGVS op . Geplaatst in patientverhalen

Interview Agnes deel 1

Leven met sclerodermie is meer dan leren leven met lichamelijke ongemakken. Het is ook leren leven met (extra) onzekerheden. En het is leren accepteren dat je leeftempo en je sociale leven achterblijft bij dat van je vrienden en kennissen. En het is vooral een zoektocht naar goede informatie. Agnes (36) vertelt over 15 jaar leven met sclerodermie. Bijgaand deel 1 waarin ze vertelt wat er gebeurt na de diagnose.

Een prachtige film over sclerodermie

Geschreven door HGVS op . Geplaatst in sclerodermie

We zoeken allemaal naar herkenning en houvast. Naar richting en antwoorden. Naar begrip, een luisterend oor. Een plekje waar je mag zijn. Als mensen verschillen we daarin niet zoveel. Maar in onze verschillende rollen van bijvoorbeeld arts en patient kan er ruis op de lijn komen. In de film “hetgezichtvansclerodermie” ontvouwt filmer Rob de Wind een bijna magische realiteit. Hij brengt mensen met elkaar in gesprek die elkaar alleen kunnen zien. De hoofdrolspelers nemen je bij de hand en delen hun inzichten en ervaringen. De zorgvuldige benadering, de eerlijke oprechte duidelijkheid. De fijne balans tussen humor en verlies. Je leeft mee en beleefd. Het ontroerd, geeft advies en houvast.

Het is een film waar de hoofdrolspelers blij mee zijn. Ze kunnen er verder mee en willen dat ook graag aan andere meegeven.

Met vriendelijke groeten,

Han Brouwer

 

Bekijk de film over Sclerodermie.