Een Inspirerende Blik Op Sclerodermie



Een Inspirerende Blik op Sclerodermie

Reacties (6)

  • Xandra Dekker

    |

    Dank je wel WIllem voor dit prachtige verhaal over jouw ervaringen met sclerodermie. Het was of ik mijn eigen verhaal hoorde…Ik kreeg er kippenvel van. Je hebt groot gelijk dat je probeert uit het leven te halen wat er in zit. Zonde van je energie om je zorgen te maken over dingen die er nog niet zijn. Het is inderdaad heel belangrijk dat je een specialist hebt waar het mee klikt omdat het rust in je hoofd geeft als je ergens met je vragen en klachten terecht kunt. Met een positieve instelling is het leven een stuk makkelijker en plezieriger ondanks de sclerodermie. Pluk de dag is ook mijn motto en morgen zien we wel weer verder. Na de diagnose sclerodermie ging ik ook op zoek naar informatie en lotgenoten. Nu heb ik daar totaal geen behoefte meer aan. Ik heb mijn hobby“s en familie en vrienden waar ik me nu liever mee bezig hou dan piekeren over de sclerodermie. Ik wens je nog een mooi en gelukkig leven toe Willem samen met je vrouw, familie en vrienden. Nogmaals bedankt voor deze prachtige film.

    Groeten van Xandra

    Beantwoord

  • gerard

    |

    hallo ik gerard en helaas ook de klos wat je verteld voelt voor mij eender

    het onbegrip van buitenaf en zelfs uit de familie maakt mij wel eens verdrietig.

    hij loopt niet mank of zo er is niets te zien”.

    ik leeft van een uitkering al tien jaar en alleen dat al en het commentaar maakt dat ik met gedraag als een kluizenaar.

    de lol in mijn leven zijn mijn brommertjes waar ik als de temperatuur het toe laat aan sleutel,met mijn reuma handjes.

    ik zie wel waar het schip strand maar ze hoeven mij niet te reanimeren.

    Beantwoord

  • Grace Keller

    |

    Hallo Willem, wat fijn dat jij je verhaal verteld hebt. Het is allemaal zo herkenbaar. De stijfheid, “het opwarm moment”, de oefeningen om je weer prettig te voelen, de lat die nogal eens te hoog ligt en een liefhebbende partner die je zo bij tijd en wijle terugfluit. Ook ik ben iemand die naar de positieve dingen bekijk en probeer dan ook van elke dag een feestje te maken. Ik leef nu en niemand kan mij vertellen wat de toekomst brengt. Een enkel keertje vind ik het lastig, maar zoals jij ook al zei: “Er zijn ergere dingen in het leven”. Ik moest wel een beetje lachen toen je vertelde dat jij nog dik was aangekleed en je partner in rok en shirt met korte mouw….. zo herkenbaar….. en dan die reacties vanuit de omgeving….. lachend roep ik dan ook steevast: ” Je weet toch dat ik anders dan anderen ben”….. en “kruip” met 23o graden dan heerlijk
    in mijn warme vest….

    Beantwoord

  • Berenice

    |

    hallo kijkers/lezers, Willem,

    14 jaar sclero. Ik ben rijker mèt de ziekte dan zonder, want je krijgt er uiteindelijk gratis het besef van de waarde van wat je allemaal nog wél kunt bij. En voorheen stond je daar helemaal niet bij stil. Het wàs er wel maar je wist het niet.

    Ik heb geleerd dat het leven een kwestie is van je aanpassen aan je mogelijkheden. Niks meer en niks minder. Soms gaat dat met wat meer moeite gepaard dan anders, maar het leven is niet bedoeld om makkelijk te zijn. Wel om te leren omgaan met je situatie, dus hoe eerder je ongemakken of pijn accepteert, hoe eerder je je verzet staakt en gaat zoeken naar de mogelijkheden die je nog wel hebt. En dat is een verrijking. Want rijkdom is dat je tevreden bent met wat je hebt. Dat is voor geen geld te koop. Dus “go with the flow” en ontdek wat het leven je wil leren.

    Willem, mooi verhaal. Humor, acceptatie, genieten. Ga zo door! Vroeger zag je er leuk uit, maar nu ook hoor! En dat is niet alleen omdat de buitenkant niet uitmaakt hoe aantrekkelijk je bent, maar de binnenkant.

    Beantwoord

  • hans

    |

    complimenten!

    Beantwoord

  • Frank Bonneur

    |

    Dag Willem en andere meelezers,
    Het is alweer even geleden dat jij je verhaal over Sclerodermie verteld hebt, wat niet wegneemt dat het een blijvende ervaring is. Ik ben benieuwd hoe het nu 1 jaar later met je gaat. Ikzelf heb de diagnose Sclerodermie in jan/febr. 2004 te horen gekregen en heb in een onderzoekfase die toen bezig was in het LUMC Leiden een stamceltransplantatie ondergaan, wat heel heftig is. Maar het heeft wel mijn leven gered, ik ben er nog, positief, met kromme vingers en andere ongemakken, maar ik leef en geniet. Jammer genoeg wel weer een andere auto-immuun ziekte gekregen en daardoor ben ik nu afgekeurd, maar ik probeer te genieten wanneer en waar mogelijk. Sterkte Willem!!

    Beantwoord

Laat een reactie achter

Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen.