Sclerodermie Patiënt in Actie



Deel deze film:

Sclerodermie Patiënt In Actie

Reacties (6)

  • Xandra Dekker

    |

    Ramona je bent een kanjer. Ik kijk uit naar de hele film op 6 juni.

    Groeten Xandra Dekker

    Beantwoord

  • Maya Kuus

    |

    Hé Ramona, wat een duidelijke en positieve uitleg over wat ‘sclerodermie’ kan betekeken…en tevens geeft het weer ‘HOOP’ voor de toekomst!!!
    Onduidelijkheid …vanaf het begin dat men denkt dat je de ziekte hebt, zoals de fase waar ik nu in zit, maakt dat je met grote zorg, moet afwachten op wat komen gaat. Afwachten…omdat eerst al die onderzoeken nodig zijn eer men kan beginnen met een behandeling. En intussen word je steeds banger, op wat komen gaat. Veranderingen in en aan mijn lichaam, de snelheid waarmee sommige veranderingen plaatsvinden, de pijn en het moeten afwachten op wat er verder moet gebeuren, kunnen iemand helemaal neersabelen. Mede door jou, je informatie, voel ik me gesteund..juist in deze fase! Als men eerder onderzoeken doet, herkent dat iemand bijvoorbeeld Raynaud heeft ( huisartsen opgelet!!) kan misschien veel erger voorkomen worden. Sclerodermie is iets wat nu nog nauwelijks bekend is, zeldzaam en toch zijn er al zoveel patiënten intussen.
    Het delen en uitleggen en bekendheid geven aan en over deze ziekte kan veel leed misschien voorkomen. Hoort en zeg het voort! Je hebt met deze film een ontzettend belangrijke bijdrage geleverd daarbij. Ik wens je een mooi lang leven en alle geluk van de wereld toe, meis. Geweldig! Dank je wel. We zien elkaar binnenkort endit doel voor ogen hebbend, sluit ik me graag bij je aan. Lieve groeten, Maya Kuus, Budel.

    Beantwoord

  • Lin

    |

    Hey lieve Ramona, Voor mij wel al duidelijk wat sclerodermie en raynaud betekent na 22 jaar maar nog steeds niet duidelijk wat de toekomst brengen zal. Fantastisch zoals jij in het leven staat!! Deeply respect meid helemaal top deze bijdrage van jou! Ik zal óók deze film bestellen en de mensen om mij heen laten weten wat sclerodermie betekent. Niet als schreeuw van aandacht en ‘kijk mij nu’ maar meer als waarschuwing dat er aandacht aan besteed wordt. Ik zie je snel dikke kus, Lin

    Beantwoord

  • Xandra Dekker

    |

    Rob de Wind heeft een prachtige film van jouw indrukwekkende verhaal gemaakt Ramona. Petje af voor jouw positieve instelling ondanks de heftige ervaringen met sclerodermie. Ik hoop dat je veel bekendheid met je Stichting Sclerodermie Nederland gaat krijgen. Het zou fijn zijn als in de toekomst huisartsen sclerodermie eerder herkennen dankzij jouw (toekomstige) tool.

    Lieve groetjes van Xandra Dekker

    Beantwoord

  • Audrey

    |

    mooie film.

    heel herkenbaar. helaas ook het treuzelen met verder onderzoeken. Maar inderdaad je moet wel bezig blijven voor je geestelijke gesteldheid, maar ook zodat je niet nog stijver wordt. Het beste Ramona.

    groetjes Audrey

    Beantwoord

  • Mariska

    |

    Hoi Ramona! Ook ik zit nog in de afwachtende fase net als Maya . De reumatoloog was erg eerlijk en zei meteen dat ze dacht dat ik sclerodermie heb, maar dat ik het beste niet op het internet kon gaan kijken naar wat dat nu eigenlijk betekent. Net als jij heb ik dit dus wel gedaan. Schrok me te pletter zeg! Zag het allemaal ff niet meer zitten. Ondanks dat het dus nog niet 100 % zeker is dat ik het überhaubt heb. Jou positieve instelling vind ik bewonderenswaardig! Bedankt voor je duidelijkheid en vooral eerlijkheid! Top!

    Beantwoord

Laat een reactie achter